Pourquoi ce projet ?
Travailler sur l’amélioration des parcours de soins et de vie des enfants atteints de troubles des apprentissages est l’un des axes de travail prioritaires de notre CPTS. Les situations sont en effet souvent chaotiques : les parcours sont complexes ; les familles ne savent pas à quel professionnel s’adresser ; et les délais sont souvent très longs jusqu’à la pose d’un diagnostic. Cette errance est particulièrement mal vécue par les enfants et les familles qui se sentent seul·es face à leurs difficultés. La CPTS a donc souhaité réfléchir à la meilleure façon de fournir un appui à ces familles selon une approche populationnelle et une méthode parcours, donc en partant de leurs besoins spécifiques.
En quoi consiste le parcours troubles dys ?
Très concrètement, ce parcours s’articule autour de l’intervention d’un infirmier de pratique avancée (IPA), François Duponchelle, installé sur le territoire. Face à une situation problématique, l’IPA se rend au domicile de la famille pour réaliser une évaluation globale de la situation. Ce premier bilan est l’occasion d’observer l’enfant, la dynamique familiale, d’évaluer le retentissement des difficultés ou du trouble sur l’enfant et dans la famille, et d’identifier leurs besoins. Après cette rencontre, l’infirmier réalise une synthèse de ce qu’il a appris, puis en fait le partage en RCP (réunion de concertation pluriprofessionnelle), auprès de membres du groupe socle qui a été constitué.
Ce groupe se compose d’un médecin généraliste spécialisé dans les troubles dys (le Dr Luc Virlet), d’une orthophoniste (Mme Lucile d’Hénin), d’une neuropédiatre (le Dr Marie-Dominique Lamblin), et bien sûr de l’IPA, Mr Duponchelle. Le médecin traitant de l’enfant et les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’enfant sont également conviés aux échanges.
La RCP, qui a lieu une fois par mois, est le lieu de discussion des différentes situations rencontrées par l’infirmier. Lors de ces réunions, chaque professionnel·le peut apporter son expertise et ses compétences, en fonction de sa spécialité. Le croisement des différents regards permet d’aboutir à des solutions adaptées aux besoins et aux attentes des enfants et des familles. A l’issue de la RCP, un retour est fait à la famille par l’infirmier de pratique avancée, avec le médecin traitant de l’enfant si ce dernier le souhaite. L’IPA expose à la famille les préconisations, et les accompagne dans leur mise en œuvre.
Où en est le projet ?
Le projet a démarré tout récemment. Deux situations ont déjà été évaluées et discutées en RCP. Dans ces deux situations, un diagnostic avait déjà été posé, mais les familles étaient en difficulté vis-à-vis de la mise en place d’un PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé). En effet, les interventions peuvent avoir lieu comme ici, auprès d’enfants chez qui un diagnostic a été posé, mais également en amont d’un éventuel diagnostic ; face à une suspicion de trouble ; ou au cours même de la démarche diagnostique.
Dans les deux situations rencontrées, ce sont des médecins généralistes de la CPTS qui ont repéré l’enfant et les ont orientés vers le dispositif, avec évidemment l’accord des familles. Enseignants et parents peuvent également solliciter une intervention. Dans ce cas, un échange avec le médecin traitant de l’enfant sera programmé avant d’entamer toute démarche.
Ce parcours troubles dys est un dispositif inédit, et l’est encore plus dans le sens où il est construit autour du pivot qu’est l’infirmier de pratique avancée. Un nouveau métier qui ouvre de nouvelles possibilités, de nouvelles façons de faire, toujours dans l’intérêt des patients.
Désormais, il est temps de faire connaître le dispositif ! Une première présentation auprès d‘enseignants, de professionnels de santé et de parents du territoire a été effectuée mardi 7 décembre, à l’occasion d’une nouvelle réunion sur les troubles dys organisée par la CPTS.
